Napisala: Zdravka Dominović
Razne aktivnosti putem odobrenih projekata i programa omogućili smo našim članovima/icama. Podršku su nam dali: Ministarstvo rada,mirovinskog sustava,obitelji i socijalne politike(MROSP), Splitsko-dalmatinska županija te lokalna uprava: grad Split,Solin, Kaštela, Makarska i općina Podstrana.  
Projekt »Rehabilitacija oboljelih od MS-a» nastavljen je u suradnji sa zdravstvenom ustanovom: Priska Med na adresi: Split, Kroz Smrdečac 45 (prostor je pristupačan i opremljen, osigurana stručna podrška njihovih fizioterapeuta). Projekt „Rehabilitacija oboljelih od MS-a“ financiraju: Grad Split, Kaštela, Solin, Makarska, općina Podstrana i Splitsko-dalmatinska županija.
Tjelovježba i fizička aktivnost može osobama s MS-om ublažiti neke simptome bolesti, te poboljšati mobilnost s naglaskom na snagu, koordinaciju i fleksibilnost. Pozitivno utječe na raspoloženje i djeluje u borbi sa umorom. Provodili smo grupnu medicinsku gimnastiku ponedjeljkom u jutarnjem terminu s početkom u 11 sati, te utorkom i četvrtkom u popodnevnom terminu s početkom u 18 sati sve do svibnja te uz prekid tijekom ljetnjih mjeseci. Nastavili smo na jesen od listopada do prosinca u novim terminima: ponedjeljkom u 12 sati, te utorkom i četvrtkom u 17 sati. Odvija se u novom prostoru na istoj adresi na 1.katu (pristup liftom ili okolnim putem). Nastavili smo i sa provođenjem individualnih fizikalnih terapija po Bobath konceptu u zdravstvenoj ustanovi Priska Med. Osnova Bobath koncepta je orijentirani pristup rješavanju problema osoba sa smetnjama mišićne napetost, pokreta i funkcije prouzročene oštećenjem središnjeg živčanog sustava. Temelji se na ponovnom iskustvenom učenju normalnog pokreta i aktivnom sudjelovanju korisnika kroz terapeutsko vođenje. Ograničenje je max po 5 termina po korisniku  jer smo ovisni o priljevu donacija u tu svrhu. Nadamo se da će u sljedećem periodu taj udio biti veći od dosadašnjeg.

Slika 1. Fizikalna terapija u Priska Med
Nordijsko hodanje odvijalo se u park šumi Marjan uz stručnu podršku prof. kineziologije Tomislava Tabaka u okviru projekta „Rehabilitacija oboljelih od MS-a“ uz podršku Splitsko-dalmatinske županije te projekta grada Splita „Nacionalni dan multiple skleroze". Održavali smo ga od travnja do prosinca (uz prekid za vrijeme ljetnih vrućina). Neki pozitivni učinci nordijskog hodanja su: aktivno se uključuje 90 posto mišića tijela; umanjuje se opterećenje zglobova nogu i slabinskog dijela kralježnice, povećava razinu srčanožilne i plućne kondicije; pozitivno utječe na motivaciju i podnošenje stresa. Ova aerobna aktivnost preporučuje se pokretnim osobama oboljelima od MS-a koje imaju probleme sa ravnotežom.
Priključili smo se 1.Festivalu nordijskog hodanja i pješačenja koji se održao u Splitu 18.03.2023. kojeg je uspješno organizirao Klub nordijskog hodanja Split. Dojmovi su iznad očekivanih.

Slika 2 Nordijsko hodanje

Savjetovalište o ostvarivanju prava i povlastica za osobe s invaliditetom pružaju djelatnice udruge:  Zdravka i Ivana. Informiraju o pravima povlasticama koji se odnose na oboljele od MS-a te kako ih ostvariti. Potrebno je dogovoriti individualni termin u udruzi, moguće je i putem telefona ili da putem eletronske pošte pošaljemo pisane upute, potrebne obrasce. Informirati se možete i na web stranicama Saveza (https://sdmsh.com.hr/katalog-prava/) kao i pozivom na SOS MS telefon 0800 77 89.
Psihosocijalno savjetovanje kroz individualne razgovore podrške za lakše suočavanje sa bolešću s članovima/cama i članovima njihovih obitelji u zakazane termine u udruzi ili telefonski provode Ivana i Zdravka.
Prva srijeda u mjesecu rezervirana je za druženja članova/ica u udruzi. U zimskom periodu termin je 17 sati, a u ljetnom u 18 sati.  Osim razmjene životnih iskustava nevezano uz MS, ima tu puno smijeha, lijepih trenutaka i sjećanja, a padnu i dogovori za izlete.

Slika 3.  Izletište Ovrlja

Projekti za uslugu osobne asistencije preko Ministarstva su nastavljeni u postojećem obimu, nije bilo širenja programa i mogućnosti uključivanja novih korisnika.
U program „Osobni asistent“ kojeg financira Ministarstvo rada,mirovinskog sustava,obitelji i socijalne politike(MROSP), uključeno je 46 korisnika(osoba s najtežim stupnjem invaliditeta) te broj osobnih asistenata je 41. Voditeljice programa su Zdravka Dominović i Ivana Kokić(zaposlene na puno radno vrijeme). Za 6 korisnika s najtežim fizičkim stanjem usluga osobne asistencije odobrena je na puni ukupni mjesečnog fonda sati (pilot program), a ostalima na pola mjesečnog fonda sati. Projektom se promiče koncept neovisnog življenja osoba s invaliditetom u zajednici te spriječava njihova institucionalizacija.
Organizirali smo okrugli stol 20.3.2023 u Gradskoj knjižnici Marko Marulić na temu „Zakon o osobnoj asistenciji“ kojemu su nazočili državna tajnica Marija Pletikosa, savjetnica Zvjezdana Bogdanović, župan Blaženko Boban, iz ureda POSI Maja Karaman Grbavac i predstavnici udruga sa našeg područja koje provode osobnu asistenciju.  01.07.2023 donešen je dugo očekivani Zakon o osobnoj asistenciji. Udruga je ishodovala od nadležnih službi potrebno rješenje za pružanje te socijalne usluge. Postojeći korisnici projektne usluge OA pokrenuli su zahtjev za uslugu osobne asistencije pri Područnom uredu Zavoda sa socijalnu skrb. Molimo i nove potencijalne korisnike da nam se jave kako bi im objasnili proceduru. Potrebna dokumentacija: zahtjev za socijalnu uslugu osobne asistencije , Nalaz i mišljenje tijela vještačenja prethodno provedenih vještačenja iz sustava socijalne skrbi, Barthelov indeks, potvrda iz Registra osoba s invaliditetom, medicinska dokumentacija novijeg datuma (nalaz  fizijatra, neurologa i dr. specijalista) .
U 2024. godini kreće primjena Zakona o osobnoj asistenciji u punom opsegu. Korisnici do tada trebaju imati izdano rješenje da mogu nastaviti koristiti uslugu OA u skladu sa Zakonom koje im izdaje Zavod za soc.skrb, a udruga i dalje ostaje pružatelj usluge.
Nadamo se da će dugo očekivani Zakon doprinjeti većoj kvaliteti pružanja ove usluge, povećanju plaća osobnih asistenata, olakšanom pristupu usluzi za nove korisnike, te sustavnom financiranju usluge bez neizvjesnosti koja je bila praćena uz projektno financiranje.
Potrebe naših članova starijih od 65.godina i onih koji su bili na čekanju za uslugu osobne asistencije donekle smo riješili putem usluge pomoći u kući (geronto-domaćice)  u okviru trogodišnjeg programa „Ruka nade“ Ministarstva rada,mirovinskog sustava,obitelji i socijalne politike koji je trajao do 31.05.2023. Program je vodila Katarina Konsa zaposlena na pola radnog vremena, 3 geronto-domaćice na pola radnog vremena za područje Splita, te 1 geronto-domaćica na pola radnog vremena za područje Solina i Kaštela. Nažalost u novom trogodišnjem razdoblju nije bilo mogućnosti nastavka ovog programa jer je Ministarstvo odlučilo da više neće financirati pomoć u kući. Korisnici u težem stanju mogu nam se javiti radi uključivanja u socijalnu uslugu OA ili na ESF projekt Zaželi preko svojih lokalnih uprava koje će ga početi provoditi tijekom 2024.

Slika 4.  Projekt „Osobni asistent“

Svjetski dan MS obilježili smo 28. svibnja u Sinju u sklopu sportskog događaja Ultra trail Dinarides. Pridružili su nam se naši terapeuti iz Priska Med, prijatelji iz  Kluba nordijskog hodanja Split, predstavnice krovne udruge SDMSH, udruga Caspera, studenti i mentori Sveučilišnog odjela zdravstvenih studija u Splitu, građani Sinja i Cetinske krajine. U Splitu smo 29.svibnja organizirali predavanje na temu „Liječenje multiple skleroze“ doc.dr.sc. Sande Pavelin neurologinje iz KBC Split koje je bilo iznimno dobro posjećeno.

Slika 5.  MS šetnja u Sinju

Nacionalni dan MS obilježili smo 26. rujna uz prezentaciju nordijskog hodanja i predavanje prof. kineziologije Tomislava Tabaka o važnosti tjelesne aktivnosti kod MS-a.
Uz podršku projekta grada Splita „Nacionalni dan multiple skleroze, voditeljica projekta Ivana Kokić. U sklopu navedenog osigurali smo i sredstva za odlazak (putni trošak autobusom) na 13.simpozij oboljelih od MS koji se održao u Biogradu na Moru od 29.09. do 01.10.2023.

Slika 6.  Nacionalni dan MS-a
Naša krovna udruga SDMSH ponovno je pokrenula Forum mladih osoba s MS-om.  Pripremila je za njih razne edukativne sadržaje i radionice  od 13.10 do 15.10 u Biogradu na Moru. Sudjelovali su i naši predstavnici: Katarina i Mario koji su inicirali i druženje mladih u našoj udruzi kako bi prenijeli iskustva i planove Foruma mladih.

Uključili smo se i u projekt SEE ME kroz koji je ravnateljstvo civilne zaštite RH u suradnji sa međunarodnim partnerima i udrugama izradilo procedure postupanja s OSI u hitnim situacijama. Dopredsjednica Vesna Ugrina predstavila je specifične potrebe osoba oboljelih od MS-a.

Predstavnici MS udruga 20.10. posjetili su Predsjednika Zorana Milanovića i upoznali sa problemima i potrebama oboljelih od MS-a. Zajednički napori udruga, inicijativa i Saveza nakon dugih godina zagovaranja i pregovaranja rezultirao je donošenjem važnih Zakona za OSI: Zakon o osobnoj asistenciji, inkluzivnom dodatku i o povlasticama u prometu. Borba za ravnopravni život OSI tu ne staje te zajednički treba istrajati inkluziji i boljoj podršci.
Zahvaljujemo svim članovima/icama na dosadašnjoj suradnji te vas pozivamo na aktivno sudjelovanje u radu Društva i u narednom razdoblju .