Usprkos brojnim izazovima uspjeli smo našim članovima/icama omogućiti i ove turbulentne godine razne aktivnosti putem projekata i programa:Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku(MDOMSP), Europskog socijalnog fonda (ESF), Splitsko-dalmatinske županije, Grada Splita,Solina, Kaštela i Makarske.

Projekt »Rehabilitacija oboljelih od MS-a» nastavljen je u suradnji sa zdravstvenom ustanovom: Priska Med na adresi: Split, Kroz Smrdečac 45/3.kat (u njihovom opremljenom prostoru pristupačnom za OSI uz podršku zaposlenih stručnih osoba fizioterapeuta). Provodili smo do lockdown-a uzrokovanog pandemijom korona virusa grupnu medicinsku gimnastiku tri puta tjedno u jutarnjim terminima i dva puta tjedno u popodnevnim terminima. Nastavili smo u ta prva tri mjeseca 2020.godine i sa provođenjem individualnih fizikalnih terapija po Bobath konceptu (max po 5 termina po korisniku) u zdravstvenoj ustanovi Priska med. One su također bile prekinute zbog pandemije. Pridržavali smo se preporuka epidemiologa za sprječavanje zaraze korona virusom. Pratili smo preporuke hrvatskih neurologa o uzimanju lijekova koji modificiraju tijek bolesti kod osoba s multiplom sklerozom u uvjetima epidemije koronavirusa. Prekinuli smo naša druženja u udruzi, ali zahvaljujući modernoj tehnologiji nastavili komunicirati i tako olakšali razdoblje karantene i razdvojenosti. Pomogli su nam brojni materijali sa društvenih mreža: psihoterapeutice prof. Linde Dine Veronike o lakšem suočavanju sa stresom i prof.psihologije Borisa Blažinića u suradnji sa SDMSH:vodič za preživljavanje pandemije te radionica osnaživanje oboljelih od MS za sva područja života. Poticali smo članove/ice da nastave vježbati sami kod kuće ili uz pomoć usluge fizioterapeuta u kući, ukućana, osobnih asistenata. Dijelili smo korisne materijale o vježbanju i zdravoj prehrani sa društvenih mreža. Prije pandemije započeli smo suradnju s fizijatricom doc.Anom Poljičanin sa Medicinskog fakulteta u Splitu i KBC Split. Rado smo se odazvali za sudjelovanjem u njenom istraživačkom radu te proslijedili ankete. Nadamo se da će to pridonijeti stvaranju boljih mogućnosti evaluacije posljedica multiple skleroze, te metoda za pravovremeno i kvalitetno  liječenje i rehabilitaciju u budućnosti.

Savez je pokrenuo projekt koji se pokazao jako važan u ovo vrijeme pandemije. Na Sos telefon 0800 77 89 dežuraju u određenim terminima neurolozi pa im se tada možete direktno obratiti za savjet, mišljenje, pomoć.

Slika 1. Savjetovalište fizijatrice doc.Ane Poljičanin

Priska Med organizirala je dva predavanja u svrhu edukacije terapeuta na koja su pozvali i naše članove/ice na temu „ PNF koncept i njegov učinak na osobe oboljele od MS-a “ i „Specijalne tehnike kod tretmana različitih neuroloških oboljenja“
To su : Bobath i PNF radi učenja ali i brze aktivacije CNS-a, manuelna terapija radi popuštanja boli u mišićima, limfna drenaža radi upale zglobova, Spiralnu 3d dinamiku radi aktivacije cijelog tijela kao i korektivni kineziotape. Zbog pandemije nismo sudjelovali u velikom broju pa ćemo svakako ove zanimljive teme ponoviti.

Projekt „Rehabilitacija oboljelih od MS-a“ financiraju: Grad Split, Kaštela, Solin, Splitsko-dalmatinska županija.

Slika2. Medicinska gimnastika u Priska med

Zahvaljujemo tvrtki Sanofi i našoj krovnoj udruzi SDMSH što su kroz projekt„Vježbanjem do boljeg zdravlja“ uključili 9 korisnika u individualne Bobath terapije. To nam je iznimno značilo jer su nam u tom periodu bilo neizvjesno daljnje financiranje te naše važne aktivnosti. Naši donatori- lokalna uprava obustavila je na duže vrijeme sve natječaje za donacije udrugama. Sredstva su nam ipak krajem godine odobrili, ali u umanjenom iznosu.

Slika 3 Individualna fizikalna terapija

Pravno savjetovalište pod vodstvom g. Slavka Peljića je naša dugogodišnja aktivnost. Članove/ice informira o pravima, povlasticama i kako ih ostvariti. Može se dogovoriti individualni termin u udruzi, putem telefona ili e-mailom šaljemo pisane upute, potrebne obrasce. Psihosocijalno savjetovanje kroz individualne razgovore podrške za lakše suočavanje sa bolešću s članovima/cama i članovima njihovih obitelji u zakazane termine u udruzi ili telefonski provodi Zdravka Dominović i ostale djelatnice u uredu. Psihološko savjetovanje provodimo u suradnji sa Udrugom za palijativu Split uz stručnu podršku njihove psihoterapeutice prof.Linde Dine Veronike. Održala nam je predavanje u udruzi „Bolest kao govor duše“, a tijekom karantene pripremila brojne teme na svom youtube kanalu.

Slika 4. Psihološko predavanje

Projekti za uslugu osobne asistencije preko Ministarstva i ESF nisu obustavljeni. Korisnici su uvjete koje je nametnula pandemija i „ostani doma“ relativno dobro prihvatili jer oni sa najtežim invaliditetom nažalost na taj način i inače žive. Predstavljao nam je problem kako ih zaštititi od ljudi koji dolaze u kuću: osobni asistenti, med.sestre, fizioterapeuti i drugi pomagači. Tim više jer neki od njih ne mogu nositi masku zbog izraženih respiratornih poteškoća. Kod pružanja usluge osobne asistencije nužan je vrlo blizak fizički kontakt pogotovo prilikom transfera(podizanja iz kreveta u kolica i sl). U početku je jako veliki problem bio nedostatak sredstava za dezinfekciju, rukavica i zaštitnih maski. Sada imamo mogućnost da preko Ministarstva prenamijenimo neutrošena sredstva u okviru projekta osobne asistencije za nabavku potrebne opreme.

U program „Osobni asistent “ kojeg financira Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, uključeno je 18 korisnika(osoba s najtežim stupnjem invaliditeta) te isti broj osobnih asistenata. Voditeljica i koordinatorica programa je Zdravka Dominović (zaposlena na puno radno vrijeme). Za 8 korisnika s najtežim fizičkim stanjem usluge osobne asistencije nastavljene su na puno radno vrijeme. Nažalost iako se nekim korisnicima stanje pogoršalo nije im odobreno povećanje satnice. Projektom se promiče koncept neovisnog življenja osoba s invaliditetom u njihovom domu i spriječava njihova institucionalizacija(smještaj u Domove za stare i nemoćne). U suradnji sa prof. Dina Linda Veronika održana su tri predavanja u svrhu edukacije osobnih asistenata na temu: postavljanje zdravih granica, otpor promjeni i kako izaći na kraj sa tzv.emocionalnim vampirima. Edukaciji su prisustvovali i zainteresirani članovi/ice, članovi obitelji i volonteri.

Slika 5 Usluge osobne asistencije

Putem Europskog projekta iz ESF „Širenje usluge osobne asistencije“ smo uključili ukupno 23 korisnika i zaposlili 23 osobne asistentice, voditeljicu projekta Ivanu Kokić na puno radno vrijeme i njegovu koordinatoricu Katarinu Konsa Nikolić na pola radnog vremena. Problem što su proračuni za pojedinu udrugu ograničeni pa zbog tog limita ne možemo zasada uključivati nove korisnike. Svi korisnici preko ESF dobivaju uslugu četiri sata i nemaju mogućnosti povećanja bez obzira na potrebe.

Sudjelovali smo u evaluaciji pružanja usluge osobne asistencije u RH te se nadamo da će to doprinijeti većoj kvaliteti pružanja ove usluge u budućnosti i unaprijeđenju usluge.

.

Potrebe članova starijih od 65.godina i onih koje neovisna komisija nije odobrila za korisnike projekta osobne asistencije za uslugom pomoći u kući i njege(geronto-domaćice) realiziramo putem trogodišnjeg programa „Ruka nade“ Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Program vodi Majda Bakota zaposlena na pola radnog vremena, 3 geronto-domaćice na pola radnog vremena za područje Splita, te 1 geronto-domaćica na pola radnog vremena za područje Solina i Kaštela. Zbog ograničenja proračuna nismo bili u mogućnosti zaposliti zamjene prilikom korištenja godišnjeg odmora i bolovanja(što je slučaj i kod ESF programa). Projekt pomoći u kući završio je sa 31.05.2020. te se nastavio nakon kratkog prekida zbog čekanja rezultata za novo trogodišnje razdoblje od srpnja 2020.

Slika 6 Svjetski dan MS

Nije bilo uživo naše tradicionalne akcije „U šetnju bez nervoze“ sve se prebacilo u virtualni svijet. Planirali smo obilježavanje Svjetskog dana MS krajem svibnja u Splitu i  Makarskoj. Nadali se da ćemo ih održati krajem rujna kada se obilježava Nacionalni dan MS. Međutim epidemiološka situacija se opet počela pogoršavati. Savez je pripremio puno korisnih webinara za Svjetski dan MS-a na kojem su sudjelovali dr.Tereza Gabelić, prof.Vanja Bašić Kes i prof. Boris Blažinić i drugi stručnjaci.

Svjetski dan MS obilježili smo sa SDMSH putem kampanje „Ja sam više od MS-a“. Zahvaljujemo Vam na slanju vaših priča o životu sa MS-om. Priče su bile objavljene na web stranicama naše udruge i Saveza. Neke od priča bile su objavljene i na stranicama Gradske knjižnice Marko Marulić Split na online tribini naziva:Tribina OSI-osmjeh nas nosi čiji smo bili gosti. Obradovao nas je poziv voditeljica tribine: Vesne Jukić Oštrek i Luce Cetinić te smo se rado odazvali. Cilj nam je bio podići svijest javnosti o ovoj bolesti, uz naglasak na međusobnu povezanost oboljelih i razmjenu njihovih priča o suživotu s MS-om.

Podrška Grada Makarske projektom „Razmijenom informacija o MS do boljeg zdravlja“

pomogla je u realizaciji brojnih edukativnih aktivnosti tijekom Svjetskog i Nacionalnog dana MS-a te dviju tribina u suradnji sa Gradskom knjižnicom: „Osmijeh me“ nosi posvećenih Svjetskom danu MS i posthumno MS umjetniku pok.Nenadu Kolegi.

Naša krovna udruga SDMSH povodom Nacionalnog dana MS pripremila je MS Tjedan  od 21. do 25.rujna virtualni je događaj namijenjen oboljelima od multiple skleroze i njihovim obiteljima na koje također utječe MS. Proslijeđivali smo članovima Online anketu "Oboljeli od multiple skleroze u zdravstvenom sustavu za vrijeme COVID-19" kako bi saznali na koji način su proživjeli i proživljavali pandemiju COVID-19 unutar zdravstvenog sustava i na koje su prepreke naišli. Rezultate je SDMSH prezentirao u javnosti i upozorio na njih.

Sudjelovali smo krajem rujna u manifestacijama: Hrvatska volontira i Dani otvorenih vrata udruga prezentirajući rad naše udruge, programe i projekte koje provodimo. Potičemo članove/ice i druge građane na volontiranje ovisno o njihovim mogućnostima. Zahvaljujemo volonterki Natali Ljevaja na njenom doprinosu i radionicama konverzacije na francuskom jeziku. U planu nam je pokrenuti online volontiranje te uključiti naše članove da sa volonterima razmijenjuju kreativne ideje:npr izrada nakita, ručni rad: vez, kukičanje, kulinarske recepte, preporuke za dobre knjige, glazbu, film, radionice stranih jezika i sl.

Na Izbornoj Skupštini Društva MS Split održanoj 21.09.20. za vodstvo naše udruge u novom četverogodišnjem razdoblju izabrani su: Slavko Peljić, predsjednik i Ivana  Kokić, dopredsjednica. Odlučeno je da se u evidenciji članova vodi i podatak o adresi elektronske pošte radi održavanja sjednica Skupštine na daljinu. Obavezuju se članovi udruge na dostavu ažurirane poštanske adrese i adrese elektronske pošte u suprotnom udruga ne odgovara za nemogućnost sudjelovanja člana udruge u radu Skupštine ili drugog tijela udruge.

Zahvaljujemo svim članovima/icama na dosadašnjoj suradnji te ih pozivamo na aktivno sudjelovanju u radu Društva i u narednom razdoblju koliko su u mogućnosti .